De nombreuses femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique se sentent exclues des campagnes de sensibilisation annuelles « Pinktober », car ces campagnes ont tendance à se concentrer sur les stades plus précoces et plus curables de la maladie.
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Rachel Kraus, Université d’État de Balle

Depuis 1985, des organisations à but non lucratif liées au cancer, ainsi que des sociétés pharmaceutiques et d’autres entreprises, ont parrainé une campagne internationale pour célébrer octobre comme le « Mois de la sensibilisation au cancer du sein ». Au cours de ces semaines, le public est bombardé de messages de santé publique mettant en vedette le symbole de la campagne, un ruban rose.

Une vague de produits roses apparaît également, y compris des vêtements – pensez aux chemises « Save the Ta-Tas » – ainsi que des événements comme des marches et des walkathons. Cette attaque a conduit certains à qualifier la campagne de « Pinktober ».

Ces efforts visent souvent à encourager les femmes à se faire dépister par mammographie pour augmenter la possibilité que le cancer soit détecté tôt. Les patientes atteintes d’un cancer du sein sont célébrées pour avoir « vaincu » le cancer, « gagné » la bataille, avoir survécu et être guéries. Mais ces messages négligent les expériences de millions de patientes atteintes d’un cancer du sein.

Je suis un professeur de sociologie qui se spécialise dans l’étude de l’identité de genre ainsi que dans l’impact d’une maladie grave sur l’identité. Ces thèmes me touchent également de près : on m’a diagnostiqué un cancer du sein métastatique en 2009 – également appelé stade 4 sur une échelle de 0 à 4 – ce qui signifie un cancer qui s’est propagé au-delà des seins à d’autres parties du corps. . Depuis ce temps, j’ai participé à des groupes de soutien en personne et en ligne, j’ai participé à des retraites et rencontré une myriade de professionnels de la santé spécialisés en oncologie tout en poursuivant mes recherches.

En 2019, j’ai commencé une étude nationale pour examiner les expériences des femmes atteintes d’un cancer du sein de stade 4. Le premier de mes articles sur le rôle de la religion dans la gestion du cancer du sein métastatique sera publié dans le Journal for the Scientific Study of Religion. Je travaille maintenant sur une recherche qui examine le cancer du sein métastatique et son identité.

La gravité du cancer du sein métastatique, qui est le seul cancer du sein qui tue, est rarement discutée. Cela laisse les personnes atteintes de ce diagnostic se sentir ignorées et en colère – et largement invisibles pour la plupart des organisations axées sur le cancer du sein.

Un besoin d’inclusion

Le cancer du sein est presque le cancer le plus fréquent chez les femmes aux États-Unis, juste derrière le cancer de la peau. Une femme américaine sur 8 recevra un diagnostic de cancer du sein à un moment donné de sa vie. Bien que les femmes de couleur soient moins susceptibles d’avoir un cancer du sein, elles sont plus susceptibles d’en mourir. Le cancer du sein chez l’homme représente moins de 1 % de tous les cas de cancer du sein.

Près de 30% des personnes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce verront leur cancer métastaser au stade 4, qui tue environ 44 000 femmes et hommes américains chaque année.

Pour trouver des participantes atteintes d’un cancer du sein de stade 4 pour mon enquête, j’ai envoyé des demandes par le biais de groupes de soutien en ligne, d’organisations et de sociétés de lutte contre le cancer, et du bouche à oreille. En fin de compte, 310 femmes ont rempli un questionnaire sur leurs expériences avec le cancer du sein métastatique, telles que le soutien perçu, les sentiments au sujet des organisations de lutte contre le cancer du sein et du ruban rose, et les moyens d’y faire face.

J’ai sélectionné 33 de ces femmes pour participer à des entretiens approfondis afin de fournir des informations supplémentaires sur certaines de leurs réponses à l’enquête.

Les fans de l'équipe de football des Bulldogs de Géorgie soutiennent le Mois de la sensibilisation au cancer du sein avec le slogan « Save The Ta-Tas ! »  sur le dos lors d'un match de 2013.
Les événements du Mois de la sensibilisation au cancer du sein, comme cette exposition des fans de football des Georgia Bulldogs, visent souvent à encourager les femmes à passer des mammographies, qui peuvent détecter la maladie à ses débuts.
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D’après mes recherches, ces patientes n’ont généralement pas l’impression de correspondre au mantra « survivante » associé aux images souvent vues dans les médias de femmes guéries d’un cancer du sein, heureuses et vivant leur vie.

De plus, bon nombre de ces femmes ne croient pas que les organisations de lutte contre le cancer du sein, y compris les groupes du ruban rose, fassent du bon travail pour inclure les patientes métastatiques dans leurs campagnes. Elles ont l’impression d’être exclues des discussions publiques sur le cancer du sein et que peu est fait pour mettre en valeur les aspects les moins optimistes et les plus effrayants de la maladie métastatique.

En demandant aux femmes d’évaluer leurs préférences sur une échelle de 1 à 4, de « pas du tout » à « beaucoup », j’ai découvert que les personnes plus métastatiques préfèrent le terme « patient » – qui a obtenu une moyenne de 3,1 – et « un personne qui a un cancer » – qui a obtenu une note de 3,3 – plutôt le terme « survivant », qui a obtenu une moyenne de 2,3.

En moyenne, de nombreux participants disent également qu’il n’y a pas beaucoup de reconnaissance que les personnes atteintes d’une maladie métastatique peuvent faire face à des résultats de traitement quelque peu différents.

Souvent, les patients de stade 1 à 3 peuvent s’attendre à une date de fin de traitement. La grande majorité des patients métastatiques seront en traitement pour le reste de leur vie.

Les stades précoces du cancer du sein ont généralement plus d’une option de traitement, y compris la radiothérapie, la chirurgie – mastectomie ou tumorectomie – et ce qu’on appelle des thérapies systémiques, comme la chimiothérapie.

Pour le cancer du sein de stade 4, il existe un débat quant à savoir si la tumorectomie ou la mastectomie sont des options efficaces. L’efficacité de la radiothérapie est également discutable. Ainsi, les patients métastatiques reçoivent plus généralement une chimiothérapie et – plus récemment – ​​une immunothérapie, sans chirurgie.

J’ai également appris que de nombreuses patientes atteintes d’un cancer du sein de stade 4 jugent nécessaire de gérer le diagnostic d’une manière qui ne s’applique pas à celles dont les stades sont plus précoces. Les patients métastatiques doivent suivre un traitement simultanément en espérant que les médicaments calmeront le cancer et seront confrontés à des problèmes potentiels de fin de vie. Ils peuvent craindre de quitter leur famille. Certains peuvent poser des jalons, comme voir leurs enfants ou leurs petits-enfants terminer leurs études ou se marier.

Ils peuvent également être confrontés à des problèmes tels que le nombre d’options de traitement possibles ou à maximiser à la fois la quantité et la qualité de vie au milieu d’une gamme d’effets secondaires.

Renverser les récits usés

J’ai interrogé les participantes sur la mesure dans laquelle elles se sentent exclues des organisations de lutte contre le cancer du sein et pourquoi. Ils ont fermement indiqué ressentir un manque de reconnaissance parmi les organisations de lutte contre le cancer du sein et les campagnes de sensibilisation. Tant de gens semblent mettre l’accent sur la détection précoce et la survie, et omettent les préoccupations et les besoins des patients métastatiques.

Un répondant a parlé du « mantra de détection précoce ». Un autre a fait référence au « sonner de la cloche », un rituel de célébration courant lorsqu’on a terminé un traitement. Je suis connu pour utiliser l’expression « cette foutue cloche » pour exprimer ma frustration que je serai toujours sous traitement et que je ne pourrai pas sonner cette cloche.

Après avoir terminé l’une de mes nombreuses radiothérapies, une infirmière m’a demandé de façon inoffensive si je voulais sonner. J’ai pensé : « Il y a beaucoup plus que ce seul cours de thérapie » et, ne sachant pas quoi dire, j’ai simplement commencé à pleurer. Heureusement, ils m’ont donné une petite épingle d’ange gardien à la place.

Plusieurs organisations commencent à combler ces lacunes. Certains se consacrent au financement de la recherche sur le cancer du sein, tandis que d’autres accordent désormais plus d’attention aux patientes de stade 4 – ou du moins s’orientent dans cette direction. Metavivor est une organisation axée exclusivement sur le service à la communauté du cancer du sein métastatique.

Mes propres expériences et celles de tant d’autres personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique montrent clairement que les campagnes publiques et les organisations de lutte contre le cancer du sein peuvent faire beaucoup plus pour ces patientes.

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Rachel Kraus, professeur de sociologie, Université d’État de Balle

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l’article original.